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Neles 16. Geburtstag

Nele wurde am 03.06.2016 16 Jahre alt – entgegen aller Prognosen. Und sie kämpft sich durchs Leben. Tag für Tag. An ihrer Seite ein starkes Team – ihre Familie und ihre Freunde, die sich gemeinsam unglaublich positiv und liebevoll um sie sorgen.

Im Kompetenzzentrum unseres Vereins der LöwenKinder feiert die Familie im kleinen Kreis Neles Geburtstag – so mit schöner Tafel und Blumen, Torte und Geschenken. Die Großeltern, beide über 80, sind mit dabei, ebenso die Geschwister, Nichten und Freundinnen der Familie sowie die sehr gut vertraute Kinderpflegeschwester Alin von einem Pflegedienst. Es wird gesungen und gescherzt. Der Renner sind die T-Shirts vom „Team Nele“. Jedes in einer anderen Farbe mit Motiven, die Nele mag. Das hält zusammen, das macht Mut und macht stark.

Nele liegt im Bett, das vor die offene Tür geschoben wird, damit sie mitten unter ihren Lieben ist. Ihr Gesicht spiegelt die Aufregung in Mimik und Bewegung klar wieder. Sie ist hellwach und reagiert auf jede Stimme und jedes Lachen. Eine weitere Löwenmama ist mit ihrer Tochter vorbeigekommen. Sie kennen sich gut, auch sie haben gemeinsame T-Shirts – „Team Julchen“ ziert ein Eifelturm.

Mama Anke ist eine starke Frau. Sie strahlt Fröhlichkeit aus und Kraft und Herzlichkeit. Sie erzählt mir ihre Geschichte ganz offen und ohne Schnörkel und ich höre zu und muss so manches Mal den Kloß im Hals herunterschlucken…

Nele musste am 03.06.2000 in der 26. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt geboren werden. Sie wog nur 870 Gramm und war gerade 36 cm groß. Sie wurde beatmet und bekam eine Woche nach der Geburt die ersten Hirnblutungen. Es sollten noch viele folgen. Bereits in ihren ersten beiden Lebensjahren wurde Nele 28 Mal am Köpfchen operiert. Die Ärzte gaben Sie auf, Nele gab nicht auf.

Sie begann sich, wenn auch verzögert, zunächst hoffnungsvoll zu entwickeln, brabbelte Worte wie Mama und Papa, beherrschte den Vierfüsslerstand und konnte sich mit Unterstützung auf ihren Füßchen halten. Sie konnte alles sehen, reagierte auf ihr vertraute Personen mit herzhaften Lachen und Kreischen. Besonders in Bruder Paul fand Nele einen Narren. Sie freute sich, wenn er aus der Schule kam und wieder Quatsch machte. Nele war der Sonnenschein der Familie, zu der außer Paul noch Schwester Julia gehört.

Bis zu diesem verhängnisvollen Tag, an dem Nele wieder einmal ins Krankenhaus musste, war alles ganz okay, fast normal – alle hatten sich arrangiert. Aber bei dieser OP lief etwas schief – Ärzte sind eben auch nur Menschen. Wieder Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit – die Ärzte gaben Nele auf, Nele gab nicht auf.

Frankfurt (Oder), Marburg, Berlin, Potsdam… Die Ärzte sagten, sie wäre ein Fall, der das Pflegebett nie wieder verlassen könne, sollte sie überhaupt alles überstehen. Doch Nele kämpft wie ein Löwe und kann im Sommer 2006 sogar eingeschult werden. Alles passt – Hoffnung, Zuversicht und ein kleines Glück. In Neles Klasse sind 5 Schüler, 2 Lehrer und eine Heilpädagogin.

Ein Jahr später der nächste Tiefschlag – schwerste Krampfanfälle, Knochenbrüche aufgrund der bestehenden Spastik, wieder Operationen und ein schreiendes Kind. Die Schmerzen müssen unerträglich gewesen sein. Was ein so kleiner Mensch alles aushalten muss. Die Eltern sind am Ende. Anschließend Reha im Schwarzwald mit der ganzen Familie. Die Ärzte raten zu einer Heimaufnahme. Die Geschwister, selbst erst 12 und 14 Jahre alt, sind außer sich vor Wut. Sie wollen ihre kleine Schwester bei sich zu Hause haben. Sie lieben Nele, wie es Geschwister nun einmal tun. Sie kümmern sich um sie und sie beschützen sie.

Nele möchte nicht mehr liegen, kann nicht mehr, hustet und spuckt. Die Eltern kümmern sich Tag und Nacht. So langsam schwinden wieder die Kräfte. Keine Nacht mehr Schlaf – nur auf dem Schoß oder im Stühlchen lässt Nele sich etwas beruhigen. Sie weint, sie fiebert – irgendetwas stimmt nicht.

Wieder zum Arzt, ins Krankenhaus – kein Befund. Ultraschall, Röntgen, CT – kein Befund. Blutuntersuchungen, immer wieder, kein Befund. Nele bekommt schon länger Sondennahrung über eine Magensonde. Wieder Untersuchungen und endlich ein Befund – Dauersodbrennen, ihre Speiseröhre ist total vernarbt und verengt. Der Magen hat sich verformt und blutet, die Blutwerte sind grenzwertig, das Atmen fällt so schwer. Sie muss deblockiert werden, vom Kopf bis zum Becken…

Endlich die rettende OP. Nele so blass, so schwach, Herz und Kreislauf wollen nicht mehr so richtig. Aber Nele kämpft und will nicht gehen. Ihr Kampf macht die Eltern stark. Immer weiter – Zugänge, Medikamente, Beatmung und Sondennahrung – und abwarten, abwarten. Nele kämpft und will keine Schläuche mehr. 31 Fäden werden gezogen und Nele ist so tapfer. Endlich geht es wieder bergauf.

Dann kann Nele wieder jeden Tag zur Schule gehen, so wie jedes andere Kind auch, okay – sie fährt. Der Krankentransport holt sie ab und bringt sie wieder nach Hause. In der Schule bekommt sie Physiotherapie, Schwimmen, Ergotherapie, Logopädie und Sehförderung. Diese Schule ist einmalig und ganz in der Nähe. Für jeden Schüler wird ein individueller Förderplan erstellt. Außer den Therapien bekommt Nele auch Unterricht in Deutsch, Musik, Wahrnehmung, Snoozeln usw.

Nele geht gern zur Schule. Sie lächelt, wenn sie glücklich ist und reagiert auf Geräusche, auf hell und dunkel. Nele kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht essen, nicht allein sitzen und schlecht sehen, aber sie reagiert mit Mimik und Gestik und sie lächelt oder weint. Sie ist ein ganz besonderes Kind.

2011 – Nele schläft, wirkt plötzlich bläulich-blass, reagiert nicht mehr, muss reanimiert werden. Diagnose: schwerer Krampfanfall und Lungenentzündung, der linke Lungenflügel ist zusammen gefallen. Nele wird künstlich beatmet und mit Medikamenten ruhig gestellt. Die schwerste Stunde, die schwerste Entscheidung. Die Ärzte raten den Eltern, ihr Kind gehen zu lassen. Die Alternative: ein Luftröhrenschnitt und im Ergebnis ein Intensivpflegekind – was ständig Sauerstoff und eine Beatmung benötigt. Was ist richtig, was ist falsch…

Und Nele kämpft. Trotz Ruhigstellung reagiert sie auf ihre Eltern, will nicht gehen, will leben. Die Eltern entscheiden sich für die OP und für die Atemkanüle. Die richtige Entscheidung. Nele erholte sich Schritt für Schritt und muss nicht beatmet werden und Sauerstoff benötigt sie künftig nur ab und zu. Nele bekommt viel besser Luft und es geht ihr den Umständen entsprechend gut.

Zur Schule kann Nele allerdings seit 2012 nicht mehr, sie wird zuhause beschult. Zwei Mal pro Woche für je 90 Minuten kommt eine Sonderpädagogin zu ihr nach Hause. Nele genießt diese Zeit und zeigt genau, was sie mag und was nicht.

Zwölf Jahre lang haben Dirk und Anke ihr Kind alleine zuhause gepflegt, 24 Stunden am Tag. Die Geschwister, die Großeltern, die beiden Freundinnen – alle helfen mit, ganz selbstverständlich. Es hat die Familie zusammengeschweißt. Da passt kein Blatt dazwischen, so eng sind sie. Anke geht nicht arbeiten, kann nicht arbeiten gehen. Sie pflegt ihre Tochter. Ihr Mann geht einer guten Arbeit nach. Wenigstens das.

Ein Pflegedienst hilft den Eltern jetzt, damit ein wenig Freiraum bleibt und die Eltern unter der Woche ein wenig Schlaf finden können. Neles Kampf hat auch die Geschwister geprägt. Neles große Schwester ist Krankenschwester geworden und hat inzwischen selbst zwei süße, kleine Mädchen. Die beiden kennen Nele und gehen völlig unbefangen mit ihr um.

Nun wird Nele auch seit einem Jahr palliativ vom ambulanten Kinderhospizdienst betreut. Fr. Dr. Nimtz-Talaska ist die vertraute Bezugsperson und ein Glücksfall für die Familie. Nicht nur für Nele sondern auch für die Eltern hat sie immer ein offenes Ohr. Ohne sie wäre das Leben eine große Katastrophe. Sie ist die einzige Kinderpalliativärztin im ganzen Land Brandenburg…

Papa Dirk ist der Fels in der Brandung. Er ist groß und stark und wirkt sehr besonnen und ausgleichend. Er kann Nele heben und halten und tut das ganz zärtlich und behutsam. Die Fotos, die an diesem Tag entstehen, werden für immer eine schöne Erinnerung sein für die ganze Familie und für das Team des Vereins, das heute ganz liebevoll die Geburtstagstafel deckte, unterstützte und half, wo Hilfe benötigt wurde.

Und ich stelle vorsichtig Fragen. Mama Anke wirkt plötzlich sehr zerbrechlich. Einige Fragen bleiben unbeantwortet – ohne Worte.

Ich frage zum Beispiel, was sie antreibt, ihre Geschichte öffentlich zu machen, während viele Eltern still und zurückgezogen, verzweifelt ihren Kampf kämpfen? Voller Kraft und Stolz sagt sie, dass sie ihr Kind lieben würden, so wie es ist. Sie schwärmt vom großen Kämpferherz ihrer kleinen Prinzessin. Davon, dass sie ihr Leben und ihre ganze Familie zusammenschweißt, dass sie einzigartig, so besonders und ein Goldschatz wäre. Sie würde ihr Kind niemals verstecken, weil ihr Platz mitten in der Gesellschaft sei, sagt sie.

Ich frage Mama Anke, was sie sich wünschen würde, hätte sie heute einen Wunsch frei. Sie sieht mich überrascht an und überlegt lange (ich weiß, dass sie ihren sehnlichsten Wunsch – gefangen in der Unmöglichkeit – gern aussprechen würde), doch sie sagt nach einer langen Pause mit leiser Stimme: „Vielleicht ein Wasserbett für unseren kleinen Schatz, damit das Liegen Erleichterung bringt und die Schmerzen erträglich bleiben.“

Und ich frage, was die LöwenKinder ihr bedeuten würden. „Wir sind hier doch alle eine große Familie“ sagt sie. „Und wir sind unendlich dankbar dafür, dass wir hier Verständnis finden und Entlastung, dass Nele gut versorgt wird und wir gemeinsam fröhlich und ausgelassen sein können.“

Ob sie manchmal an die Zeit danach denken würde, frage ich. Und nach einem Blick in ihr Gesicht beantworte ich die Frage schnell selber: „Ihr lebt den Tag. Und der Tag war gut, wenn es ein guter Tag für Nele war, oder?“

Froh, der Antwort schuldig bleiben zu dürfen, sagt Mama Anke abschließend: „Eines weiß ich genau. Unsere Nele wird nicht einfach unbemerkt gehen. Sie wird hübsch zurecht gemacht in einem wunderschönen Kleid und alle, die sie lieben, die mit ihr kämpften und sie begleiteten, werden sich von ihr in Würde verabschieden können. Sie wird gehen, wie sie lebt – stark, kämpferisch und schön.“

Übrigens haben Mama Anke und Papa Dirk an Neles 16. Geburtstag auch ihren Hochzeitstag gefeiert. Genau vor 10 Jahren schworen sie sich Liebe und Treue und Zusammenhalt, in guten wie in schlechten Zeiten. Eine doppelte Kampfansage an das Leben und das Leben danach, finde ich. Und wenn ich sie heute so sehe – sie sind schon eine großartige Familie und ich wünsche ihnen von ganzem Herzen, dass es für immer so bleiben möge.

Fotos und Text von Peggy Zipfel als Mitglied von LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.